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News - Journée Internationale des Maladies Rares 2019

Chaque année EURORDIS organise la Journée des Maladies Rares (Rare Disease Day) dans le monde entier. Le dernier jour de février et pendant toute une journée, le public et les décideurs du monde politique, du monde des entrepreneurs, de l'administration, mais aussi les professionnels de la santé et les chercheurs du monde entier sont informés et sensibilisés aux maladies rares et à leur importance pour les personnes concernées.
 
Le Ministère de la Santé a profité de cette occasion pour organiser la présentation annuelle des travaux du Plan National Maladies Rares au Forum da Vinci. 
 
Dr Jos Even, qui est président du Comité National Maladies Rares, mais aussi vice-président d’ALAN, a introduit le plan national et présenté la composition, le rôle et le mode de fonctionnement du Comité National Maladies Rares. Puis, Francesca Poloni, coordinatrice du Plan National Maladies Rares auprès du Ministère de la Santé, a fait le point sur les dossiers en cours et a souligné les priorités du plan, notamment la mise en place de la cellule d’orientation, et du service de helpline et le recensement des maladies rares.
 
Les travaux fait sur le recensement des maladies ont été présentés par Antoni Montserrat, membre du Conseil d’Administration d’ALAN et Guy Weber, Chef du Service épidémiologie et statistique au Ministère de Santé. La première étape du recensement consiste à créer un inventaire des maladies rares sur le territoire. A travers son questionnaire, envoyé à différentes institutions luxembourgeoises, le groupe de travail a recensé 804 maladies différentes jusqu’à présent.
 
Ensuite, Dr Marguerite Leches a présenté l’élaboration du guide d’orientation pour les personnes vivant avec des maladies rares. Ce guide vise à orienter les personnes concernées et à améliorer l’accès aux informations, sans pour autant remplacer l’interlocuteur direct qui sera intégré à la Helpline. Cette dernière a été présentée par Gwenn Al Hindy-Crohin, Chef du service de consultation socio-thérapeutique d’ALAN. L’idée de cette première ligne de support est d’assurer une permanence définie de quelques plages horaires par téléphone ou courriel pour informer de manière concrète, offrir un lieu d’écoute spécialisé et offrir une première orientation vers des services compétents. Le profil du poste en Helpline a été créé, le budget est programmé pour 4 ans et un arbre décisionnel pour orienter les personnes a été mise en place.
 
La dernière partie de la présentation a été dédiée aux témoignages, dont Olivier Lepanto de l’Association luxembourgoise de lutte contre la mucoviscidose (ALLM), Jean- Marc Scheer de l’asbl Wäertvollt Liewen et Luis Madeira.