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News - Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 2019

Jedes Jahr veranstaltet EURORDIS weltweit den Tag der Seltenen Krankheiten. Am letzten Februartag sollen während eines Tages weltweit die Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger in Politik, Wirtschaft, Verwaltung sowie Angehörige der Gesundheitsberufe und Forscher über seltene Krankheiten und deren Bedeutung für die Betroffenen informiert und sensibilisiert werden.

Das Gesundheitsministerium nutzte die Gelegenheit, um die jährliche Präsentation der Arbeiten am Nationalen Plan für seltene Krankheiten im Forum Da Vinci zu organisieren.
 
Dr. Jos Even, der sowohl Vorsitzender des Nationalen Ausschusses für seltene Krankheiten als auch Vizepräsident von ALAN ist, machte die Einführung und stellte die Zusammensetzung, die Rolle und die Funktionsweise des Nationalen Ausschusses für seltene Krankheiten vor. Anschließend sprach Francesca Poloni, die Koordinatorin des Nationalen Plans für seltene Krankheiten im Gesundheitsministerium, über die verschiedene Punkte an denen gerade gearbeitet wird und unterstrich nochmal die Prioritäten des Plans, insbesondere die Einrichtung der Orientierungsabteilung und der Helpline, sowie die Zählung der seltenen Krankheiten.
 
Die Zählung der Krankheiten wurde von Antoni Montserrat, Vorstandsmitglied von ALAN, und Guy Weber, Leiter der Abteilung für Epidemiologie und Statistik im Gesundheitsministerium, vorgestellt. Der erste Schritt dieser Zählung besteht darin, ein Inventar der seltenen Krankheiten in der Region zu erstellen. Mittels eines Fragebogens, welcher an verschiedene Luxemburger Institutionen versendeten wurde, hat die Arbeitsgruppe bisher 804 verschiedene Krankheiten in Luxemburg gezählt.
 
Anschließend stellte Dr. Marguerite Leches die Entwicklung des Ratgebers für Menschen mit seltenen Krankheiten vor. Durch diesen Ratgeber soll der Zugang zu Informationen verbessert werden und die betroffenen Personen zu den richtigen Anlaufstellen geleitet werden. Trotzdem soll er nicht einen direkten Ansprechpartner ersetzten, welcher in die Helpline integriert wird. Die Helpline wurde von Gwenn Al Hindy-Crohin, Leiterin des sozio-therapeutischen Beratungsdienstes von ALAN, vorgestellt. Das Ziel dieser ersten Anlaufstelle ist es für bestimmte Stunden eine kontinuierliche Unterstützung per Telefon oder E-Mail zu gewährleisten, um den Betroffenen konkrete Auskünfte zu geben, ihnen zuzuhören und sie an die richtigen zuständigen Dienststellen weiterzuvermitteln. Das Job-Profil für die Helpline wurde erstellt, das Budget wurde auf 4 Jahre programmiert und ein Entscheidungsbaum zur Orientierung der betroffenen Personen wurde entwickelt.
 
Im letzten Teil der Präsentation erzählten dann Olivier Lepanto von ALLM (Association luxembourgoise de lutte contre la mucoviscidose), Jean-Marc Scheer von Wäertvollt Liewen und Luis Madeira über ihre Erfahrungen mit seltenen Krankheiten.