- Luxembourg
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News - Artikel im Lëtzebuerger Journal

Artikel von Marc Ries, Direktionsbeauftragter von ALAN, welcher am 17 Februar 2018 im Lëtzebuerger Journal veröffentlicht wurde.


Alan

News - Bericht auf RTL Television

Am 26. Februar zeigte RTL Television einen Bericht über seltene Krankheiten mit Interviews mit Noémie Sunnen und Shirley Feider-Rohen, der Präsidentin von ALAN.

Sehen Sie sich das Video hier an.

 


Alan

News - Quizabend

Anlässlich des internationalen Tages der Seltenen Krankheiten 2018 organisierte ALAN - Maladies Rares Luxembourg einen grossen Quizabend im Käerjenger Treff in Bascharage (L) mit Geert Van Beusekom und Joseph Rodesch, alias "Mister Science".

Die Fotos dieses tollen Abends finden Sie am sofort auf unserer Facebook-Seite.

Wir danken Allen die mitgemacht haben, besonders allen Freiwilligen, unseren Sponsor und dem Fotografen Henri Goergen.


Alan

News - Jahresbericht 2017: mehr Hilfe ist nötig

Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg hat ihren Jahresbericht 2017 während der ordentlichen Generalversammlung am 20 April in Mamer vorgestellt. Im Jahr 2017 gingen bei ALAN 21% mehr Anfragen nach administrativer, sozialer oder psychologischer Unterstützung ein als noch im Jahr zuvor. Diese starke Nachfrage hat dazu geführt, dass die Vereinigung ihre Anzahl an soziotherapeutischen Beratungsgesprächen, welche sie weiterhin kostenlos anbietet, mehr als verdoppelt hat. Unter anderem unterstreichen diese Zahlen die Wichtigkeit der Umsetzung des Nationalen Plans für Seltene Krankheiten, der kürzlich in der Abgeordnetenkammer vorgestellt wurde. Die Ausarbeitung dieses nationalen Plans war eines der großen Projekte in die der Vorstand und das Team von ALAN 2017 ihr Fachwissen und ihre Erfahrung eingebracht haben.
 
In Luxemburg werden nach aktuellen Schätzungen etwa 30.000 Menschen im Laufe ihres Lebens von einer seltenen Krankheit betroffen sein. Auch wenn sich das Krankheitsbild sehr unterschiedlich ausprägt, so haben die Betroffenen doch meist mit den gleichen Problemen zu kämpfen: langes Warten auf die richtige Diagnose, Informationsmangel, schwierige Koordination zwischen den zuständigen Instanzen des Gesundheits- und Sozialsystems, Mangel an angemessener Pflege und Behandlung. umständliche Verwaltungsverfahren, gesellschaftliche Isolation und mangelnde psychologische Unterstützung. Um diese Problematik anzugehen, leitet ALAN seit Jahren eine Beratungsstelle, wo Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Familie administrative, soziale und psychologische Unterstützung erhalten.
 
 
- Bedürfnis nach emotionaler Unterstützung-
 
Die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN arbeiten eng mit den Patienten und ihren Familien zusammen und unterstützen sie hauptsächlich in den folgenden 6 Bereichen:
1) sie helfen ihnen angemessene medizinische Versorgung zu erhalten,
2) sie unterstützen die Integration in der Schule oder am Arbeitsplatz,
3) sie bekämpfen gesellschaftliche Isolation, 
4) sie informieren sie über ihre sozialen Rechte, über Referenzzentren, über klinische Studien usw., 
5) sie helfen bei Verwaltungsvorgängen und 
6) sie unterstützen sie in ihrem Familienleben.
 
Laut den Statistiken von ALAN ist das Bedürfnis nach emotionaler Unterstützung bei weitem die häufigste Anfrage (64%) an den Beratungsdienst, gefolgt von Anfragen zur Koordinierung zwischen den Instanzen des Gesundheits- und Sozialsystems (38%) und Anfragen zur Unterstützung bei Verwaltungsvorgängen (36%). Die Zahlen belegen auch, dass die Anfragen seit 2011 konstant zunehmen. "Wegen diesem enormen Zuwachs haben wir unser Team verstärkt, um so die Anzahl der Beratungsgespräche verdoppeln zu können." sagt Marc Ries, Direktionsbeauftragter von ALAN. "Trotzdem mussten wir leider eine Warteliste für diejenigen Betroffenen schaffen, die eine intensivere Nachbetreuung benötigen. Wir sind jedoch zuversichtlich, dass der Nationale Plan für Seltene Krankheiten diese Situation verbessern wird. "
 
- Nationaler Plan für Seltene Krankheiten -
 
Ziel dieses nationalen Plans ist es, besser auf die Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten und ihren Familien einzugehen und Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten besser zu koordinieren und zu strukturieren. Im Jahr 2017 kamen 22 nationale Experten in einem Lenkungsausschuss zusammen, um den ersten nationalen Plan für Seltene Krankheiten vorzubereiten. Dr. Jos Even, Vizepräsident von ALAN, leitete den Lenkungsausschuss. Der Vorstand und das Team von ALAN nahmen an den Arbeitsgruppen teil um die verschiedenen Achsen des nationalen Plans auszuarbeiten. Laut Shirley Feider-Rohen, Präsidentin von ALAN, "erweckt dieser Plan groβe Hoffnungen; er dürfte dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten besser zu strukturieren, zu professionalisieren und zu systematisieren, damit diese Menschen nicht in die Isolation geraten."
 
-  Aufklärungsarbeit und Freizeitaktivitäten -
 
Neben der Beratung besteht eines der Hauptziele von ALAN darin, regelmäßig die Öffentlichkeit, die Politik, die Behörden sowie Institutionen über das Thema seltene Krankheiten zu informieren. Im Jahr 2017 organisierte die Vereinigung 20 Sensibilisierungsveranstaltungen, darunter ein Flashmob im Einkaufszentrum City Concorde, ein großer Quizabend im Tramsschapp und mehrere Besuche in Schulen, bei denen die Psychologen von ALAN, anhand einer Puppe erklären welchen Herausforderungen sich Menschen mit seltenen Krankheiten stellen müssen. 
Der letzte große Tätigkeitsbereich von ALAN umfasst therapeutische und sozio-kulturelle Freizeitaktivitäten. ALAN bietet diese Aktivitäten seinen Mitgliedern, ob Kindern oder Erwachsenen, an, um sie zusammenzubringen und Menschen mit einer seltenen Krankheit eine Möglichkeit zu bieten, weiterhin am sozialen und sportlichen Leben teilzunehmen. Im Jahr 2017 hat die Vereinigung ihr Angebot um 9 Freizeitaktivitäten erweitert und bietet heute unter anderem Reittherapie, Ausflüge für Personen mit eingeschränkter Mobilität und Hydrotherapie an.
 
Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie hier.

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