ALAN - Maladies Rares Luxembourg - Luxembourg
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News - Nouvelle lettre ouverte au gouvernement à propos de la crise sanitaire

Suite à l’évolution de la pandémie et du déconfinement, nous avons décidé d’envoyer une nouvelle lettre au gouvernement pour attirer l’attention sur quelques problématiques qui ont surgi de nouveau ou qui restent difficilement gérables pour la population de personnes vulnérables que nous représentons.

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News - Rapport d’Activités 2019

En 2019, ALAN a soutenu près de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant plus de 200 maladies différentes. Le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe pluridisciplinaire d’ALAN en 2019 a augmenté de 40% par rapport à l’année précédente.

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News - Réponse du gouvernement à notre lettre ouverte

Fin mars, ALAN et plusieurs autres associations ont envoyé une lettre ouverte au gouvernement pour attirer leur attention sur les problèmes spécifiques causés par la pandémie COVID-19 pour les familles, où une personne vit avec une maladie rare ou chronique.
Vous trouverez ci-dessous la réponse des ministres, ainsi que notre prise de position à leur réponse.
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News - Vidéo de présentation

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Combien de personnes sont concernées par une maladie rare au Luxembourg ?
Comment est-ce qu'ALAN aide les personnes et familles concernées ?
 
Regardez la nouvelle vidéo de présentation d'ALAN
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News - Lettre ouverte au gouvernement à propos de la crise sanitaire

Pour les familles d’enfants gravement malades et les personnes avec des maladies rares que nous accompagnons, cette crise sanitaire représente une contrainte supplémentaire dans leur parcours déjà bien difficile.  Pour répondre aux questions, inquiétudes et besoins, nous nous sommes associés à plusieurs organisations afin d’envoyer la présente lettre ouverte au gouvernement luxembourgeois.

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News - COVID-19 et maladies rares – Message du Dr Michel Hoffmann

En ce temps d’incertitude et de désinformation liées à la pandémie COVID-19, nous avons demandé à Dr Michel Hoffmann, s’il y a des particularités auxquelles les personnes affectées par une maladie rare doivent prêter attention. 

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News - Modifications à cause de la pandémie COVID-19

 
En conformité avec les dernières directives du gouvernement concernant l’épidémie du COVID-19, toutes les consultations psycho-sociales physiques et les activités physiques (yoga, piscine, thérapie équestre) sont annulées jusqu’à nouvel ordre. Les consultations seront remplacées par une consultation par téléphone ou vidéoconférence sécurisée.
 
 
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News - ALAN reconnue pour son engagement par prix européen

Le 18 février 2020, ALAN – Maladies Rares Luxembourg a reçu un Black Pearl Award, qui est remis chaque année par EURORDIS, l’alliance européenne pour les associations de patients atteints d’une maladie rare, afin de reconnaitre des personnes et organisations qui ont fait des contributions exceptionnelles dans le domaine des maladies rares.

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News - Journée Internationale des Maladies Rares 2020

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, ALAN organise sa 5ième Grande Soirée Quiz, le 29 février 2020 à la salle des fêtes à Holzem. 

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News - Lancement du Service « Infoline Maladies Rares Luxembourg »

Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022, le ministère de la Santé a lancé le Service « Infoline Maladies Rares Luxembourg », une première ligne de support, d’information et de consultation pour les personnes touchées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de la santé.

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