Conseil d'administration - Luxembourg
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Notre conseil d'administration

Alan

Shirley Feider-Rohen


Présidente

 
Pédagogue curative, employée dans le domaine des cours de compétences de base pour adultes. Activement engagée en tant que bénévole dans le domaine des maladies rares depuis 2010. Membre du Comité National Maladies Rares.
 
Etant elle-même affectée par une maladie rare, elle connaît bien les contraintes et défis liés à cette situation. Néanmoins elle est persuadée que la vie quotidienne des personnes vivant avec une maladie rare peut être améliorée. Un de ses objectifs est de promouvoir la mise en relation entre les professionnels de santé et les patients, souvent experts de leur propre maladie. Sa devise : « Ensemble, plus forts ! »

 



Alan

Almuth Bredimus


Vice-présidente

 

Retraitée depuis 2012, elle a travaillé pendant de nombreuses années en tant que conseillère de la Présidence de l'Université Médicale de Hanovre. Depuis 2012, elle s’engage pour ALAN et depuis 2014 en tant que vice-présidente. 

 
A son avis, le « Plan National Maladies Rares » du gouvernement luxembourgeois jette les bases pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rare. ALAN a pu faire une contribution importante à ces bases. Elle voit dans la réalisation du plan national aussi une volonté à apporter des améliorations structurelles. Elle pense que la connexion de la médecine, de la thérapie et de la consultation est la voie à suivre pour aider les personnes concernées par une maladie rare.


Alan

Jos Even


Vice-président

 

Médecin Microbiologiste e.r., membre du Conseil d’Administration d’ALAN depuis 2012, président du Comité National Maladies Rares et président de la «Luxembourg Society for Microbiology». 
 
Jos Even a fait ses études à Paris où il a obtenu un doctorat en médecine à l'université Pierre et Marie Curie, un master en biochimie à l'université Denis Diderot et des diplômes en microbiologie et immunologie à l'Institut Pasteur. Après des stages post-doctoraux au «National Cancer Institut»  à Bethesda aux USA et au «Laboratory of Molecular Biology»  du MRC à Cambridge en Grande-Bretagne il a travaillé comme chercheur en immunologie moléculaire aux CNRS en France. De 2005 jusqu'à sa retraite il était chef de service au Laboratoire Nationale de Santé (LNS) au Luxembourg.


Alan

Alphonse Ansay


Sécrétaire

 

Fonctionnaire de l’Etat e.r.  (Administration du Cadastre et de la Topographie), membre du Conseil d’Administration depuis 2013.

 

Atteint depuis 2003 d’une neuropathie d’origine inconnue, il rejoignait ALAN initialement pour s'échanger avec des personnes dans des situations similaires. Puis, en 2013, il est devenu membre du Conseil d’Administration parce qu’en tant que personne atteinte d’une maladie rare, il lui semblait important et de s’engager dans une association de patients et d’y apporter son soutien.



Alan

Jean-Marie Boden


Trésorier

 

Expert-comptable et réviseur d’entreprise e.r., membre et trésorier du Conseil d’Administration d’ALAN depuis la création de l’association en 1998.

 
Il s’engage dans le Conseil d’Administration d’ALAN parce qu’il souhaite apporter son expérience professionnelle au profit d’une association qui soutient les personnes concernées par des maladies graves, chroniques et souvent invalidantes.
 


Alan

Gilles Boileau


Membre

 

Avocat à la Cour, membre du Conseil d’Administration d’ALAN depuis 2014.

 
Il désire contribuer son expérience juridique au sein d'une équipe dynamique et ambitieuse qui vise à améliorer la vie quotidienne des personnes touchées par une maladie rare. 


Alan

Jean Ewert


Membre

 

Architecte e.r., membre du Conseil d’Administration d’ALAN depuis 2010, président du Comité d’Action « 20 Joer ALAN ».

 
Il a rejoint le Conseil d’Administration pour soutenir et promouvoir les activités d’ALAN et s’engage, en tant que membre du Lions Club Luxembourg, depuis plusieurs années dans l’action Téléthon Luxembourg.


Alan

Carlo Friob


Membre

 

Directeur général d’une banque privée, membre du Conseil d’Administration d’ALAN depuis 2014.

 
A la recherche d’un bénévolat qui lui permettait de combiner son expérience dans le domaine de la gestion et des finances avec son désir de s’engager dans une organisation caritative, Carlo Friob rejoigne le Conseil d’Administration d’ALAN en 2014.


Alan

Snejana Granatkina


Membre

 

Artiste-peintre, graphiste et illustratrice, touchée elle-même par une maladie rare. Membre active d’ALAN depuis 2010, elle devient membre du Conseil d’Administration en 2017.

 
Elle contribue à la réalisation des objectifs de l'association en utilisant son talent et ses aptitudes créatives en participant entre autres à divers projets artistiques d'ALAN dont le projet de sensibilisation des enfants « Esou sinn ech » pour lequel elle a illustré la brochure.


Alan

Jos Metzler


Membre

 

Technicien en Télécommunication e.r., membre d’ALAN depuis 1998 et membre du Conseil d’Administration depuis 2010.

 
Lui-même atteint d'une maladie rare, il est particulièrement motivé à se retrousser les manches pour faire avancer toute initiative destinée à améliorer la qualité de vie des personnes concernés.
 


Alan

Antoni Montserrat Moliner


Membre

 

Responsable de la politique de maladies rares et du cancer auprès de la Direction de Santé Publique de la Commission européenne de 2004 à 2017 où il a été à l'origine de la Communication de la Commission et de la Recommandation du Conseil sur les maladies rares et de son implémentation dans différents domaines. 

 
Comme personne ayant une large expérience internationale en maladies rares et étant lui-même atteint d'une maladie rare il s'incorpore en 2018 au Conseil d'Administration d'ALAN pour contribuer dans ses domaines de connaissance. Aussi comme membre suppléant du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares.