Beratung - Luxembourg
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Beratung

Auch wenn sich das Krankheitsbild verschiedener seltenen Krankheiten sehr unterschiedlich ausprägt, so haben die Betroffenen doch meist mit den gleichen Problemen zu kämpfen: langes Warten auf die richtige Diagnose, Informationsmangel, schwierige Koordination zwischen den zuständigen Instanzen, Mangel an angemessener Pflege oder Behandlung, umständliche Verwaltungsverfahren, gesellschaftliche Isolation und mangelnde psychologische Unterstützung. Um diese Problematik anzugehen, leitet ALAN seit Jahren eine Beratungsstelle, wo Psychologen und Sozialarbeiter Patienten mit einer seltenen Krankheit und deren Familie administrative, soziale und psychologische Unterstützung bieten. Die Beratungsgespräche stehen allen Personen offen, die direkt oder indirekt von einer seltenen Krankheit betroffen sind, unabhängig davon, ob sie Mitglieder bei ALAN sind oder nicht.
 

Organisation und Kompetenz

Die soziotherapeutische Betreuung wird von einem Team von sogenannten „Référents de parcours de santé“ geleistet. Diese Experten haben ein Diplom im paramedizinischen oder sozialen Bereich, ergänzt durch zahlreiche Weiterbildungen im Bereich der seltenen Krankheiten. Sie begleiten Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien in den verschiedenen Stadien der Krankheit. Derzeit besteht das Beratungsteam aus Psychologen und Sozialarbeitern.
Menschen die von seltenen Krankheiten betroffen sind erleben oft Wut, Angst oder Stress in Verbindung mit dem Warten auf die Diagnose, mit der Diagnose selbst, mit der Prognose, mit dem fortschreitenden Verlust der Selbstständigkeit, mit der sozialen Isolation oder mit finanziellen Problemen. Manche von ihnen können Depressionen oder andere psychische Probleme entwickeln. In Zusammenarbeit mit dem multidisziplinären Team und dem psychosozialen Netzwerk bieten die Psychologen von ALAN professionelle psychologische Unterstützung an, welche an die spezifischen Bedürfnisse jedes Patienten angepasst wird. Sie helfen dem Betroffenen, sein Lebensprojekt angesichts der Krankheit anzupassen und (neu) aufzubauen. 
 
Die Kompetenz der Sozialarbeiter liegt hauptsächlich bei sozial-administrativen Verfahren, sowie der Information und Koordination. Sie informieren den Patienten über seine Krankheit, seine Rechte, die Fachärzte, die vorhandene Hilfe, die mögliche Finanzierung, die kompetenten Netzwerke und die Referenzzentren. Sie übernehmen die Koordination zwischen dem Patienten und den Instanzen des medizinischen, sozialen, professionellen und schulischen Bereichs, mit dem Ziel die Zusammenarbiet weiter zu verbessern. Diese Informations- und Koordinationsarbeit wird oft zusammen mit den Psychologen von ALAN ausgeführt. 
 
Beide Berufe bringen ihre spezifische Expertise und einzigartige Sichtweisen ein, um Patienten gemeinsam bei der Verwirklichung ihrer Lebensprojekte zu unterstützen. Durch die Kombination von psychologischer und sozialer Unterstützung bietet ALAN dem Patienten auf seinem Weg zu mehr Eigenständigkeit und Lebensqualität eine wirksame und gezielte sozialtherapeutische Betreuung an.
 

Arbeitsbereich

Die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN arbeiten eng mit dem Patienten und seiner Familie zusammen, um sie in den folgenden sechs Bereichen zu unterstützen:
 
 
 
 

Alan
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