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News - Rapport d’activités 2018 : 20 ans d’engagement

L’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg vient de publier son rapport d’activités 2018 lors de son assemblée générale ordinaire tenu le 25 avril à Mamer. En 2018, ALAN a fêté 20 ans d’engagement en faveur de personnes concernées par une maladie rare. En offrant des consultations socio-thérapeutiques et des activités récréatives adaptées, ALAN a soutenu plus de 300 patients et leurs familles en 2018. L’association a d’ailleurs constaté une augmentation de 26% des demandes d’aide sur le plan administratif, social ou psychologique par rapport à l’année précédente. ALAN a aussi contribué aux différents groupes de travail du premier Plan National Maladies Rares qui a été lancé en 2018. Au plan international, l’association s’est avant tout engagée pour la sensibilisation et la mise en réseau des groupes de patient.
 
Les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000 sont appelées maladies rares. Au niveau européen, le nombre total de personnes concernées est estimé à 30 millions, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent chroniques, évolutives et invalidantes. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif pour 95% des maladies rares.
 
Alors que les maladies rares ont des symptômes très différents, les personnes qui en sont touchées se voient souvent confrontées aux mêmes défis : errance et délai d’attente pour le diagnostic, manque d’information, peu de coordination entre les acteurs, absence de soins adaptés ou de thérapies, lourdeur des démarches administratives, isolement et manque de soutien psychologique. 
 

- Le service de consultation socio-thérapeutique -

 
Afin de répondre à cette problématique, ALAN assure depuis des années un soutien sur mesure au plan administratif, social et psychologique. « Un des aspects importants de notre travail est de lier le support psychologique avec le support social afin d’offrir une approche transdisciplinaire. Celle-ci a comme but ultime de conférer aux patients une plus grande autonomie et d’améliorer leur qualité de vie. » précise Gwennaëlle Al Hindy-Crohin, Chef du service de consultation socio-thérapeutique d’ALAN.
 
En 2018, la majorité des personnes s’adressant au service de consultation étaient à la recherche d’un lieu d’écoute spécialisé, de soutien psychologique et d’aide administrative. Le service a constaté une augmentation de 26% des demandes par rapport à l’année précédente, dont la plupart de nouveaux patients. Par conséquence, le nombre de consultations offertes a aussi augmenté de presque un tiers. Au total, les assistants sociaux et psychologues d’ALAN ont soutenu 321 patients et leurs familles en 2018. Parmi les 165 maladies différentes que le service a rencontré les plus fréquentes étaient celles touchant le système nerveux, le système immunitaire et les muscles.
 

- Le service d’activités récréatives –

 
La présence d’une maladie rare est souvent synonyme de restrictions de la participation à des activités récréatives. Or, celles-ci représentent une dimension cruciale de l’inclusion sociale, du bien-être et de l’épanouissement personnel. « Mesurant pleinement l’importance de ces aspects pour la qualité de vie, ALAN propose régulièrement des activités récréatives sportives et socio-culturelles. » explique Dan Theisen, PhD, Chargé de Direction d’ALAN. Ainsi, en 2018, l’association proposait à ses membres la thérapie équestre, le yoga, les activités aquatiques adaptées, la Zumba et un cours de chant inclusif.
 

- Le lancement du Plan National Maladies Rares –

 
En mai 2018, le premier Plan National Maladies Rares a été présenté à la presse et au public par la Ministre de la Santé, Lydia Mutsch.  « Avec la présentation officielle du premier Plan National Maladies Rares, nous osons espérer une réelle amélioration de la qualité de vie pour nos membres et une meilleure reconnaissance de leurs besoins quotidiens. Pour y arriver, nous continuerons à les soutenir et à assumer notre rôle de porte-parole. » déclare Shirley Feider-Rohen, présidente d’ALAN.
 
L’une des premières tâches de ce plan était la création d’un Comité National Maladies Rares (CNMR) qui supervise la mise en place du plan et approuve les concepts développés par les différents groupes de travail. Dr Jos Even, vice-président d’ALAN, a été nommé président de ce comité qui compte aussi d’autres membres de l’équipe opérationnelle et du Conseil d’Administration d’ALAN. Parmi les priorités du plan national auxquelles les groupes de travail se sont attelés en 2018, il y a la mise en place d’une cellule d’orientation, d’une « Infoline » et le recensement des maladies rares. 
 

- Le 20ième anniversaire d’ALAN -

 
L’année 2018 marquait le 20ième anniversaire d’ALAN. A cette occasion l’association avait organisé une séance académique le 26 septembre 2018 au Kinneksbond à Mamer en présence de Son Altesse Royale la Grande-Duchesse. Près de 300 personnes ont suivi l’invitation à cette séance académique pour écouter les discours des politiciens luxembourgeois et des leaders internationaux dans le domaine des maladies rares. L’un des moments émouvants de la séance académique était la projection d’un court-métrage présentant 4 témoignages de personnes concernées par une maladie rare, illustrant pleinement leur courage et leur ténacité. 
 
 
Le rapport d’activités est disponible ici.