- Luxembourg
 loading...
Alan

News - Jahresbericht 2018: 20 Jahre Engagement

Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg hat ihren Jahresbericht 2018 während der ordentlichen Generalversammlung am 25. April 2019 in Mamer vorgestellt. Im Jahr 2018 feierte ALAN 20 Jahre Engagement für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Die Vereinigung unterstützte 2018 mehr als 300 Patienten und deren Angehörige mit soziotherapeutischen Beratungsgesprächen und einem adaptierten und behindertengerechten Freizeitangebot. Im Jahr 2018 gingen bei ALAN 26% mehr Anfragen nach administrativer, sozialer oder psychologischer Unterstützung ein als noch im Jahr zuvor. Im Jahr 2018 fiel der Startschuss für den Nationalen Plan für Seltene Krankheiten, in dem ALAN in den verschiedenen Arbeitsgruppen mitwirkt. Auf internationaler Ebene, setzte sich die Vereinigung vor allem für die Aufklärungsarbeit und die Vernetzung von Patientengruppen ein. 
 
Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. Europaweit wird die Zahl der Betroffenen auf 30 Millionen Menschen geschätzt, wobei rund 30.000 Menschen in Luxemburg betroffen sind. Seltene Krankheiten verlaufen oft chronisch, fortschreitend und führen zur Invalidität. Derzeit gelten 95% der seltenen Krankheiten als unheilbar.
 
Auch wenn sich das Krankheitsbild sehr unterschiedlich ausprägt,  haben die Betroffenen doch meist mit ähnlichen Problemen zu kämpfen: Langes Warten auf die richtige Diagnose, Informationsmangel, schwierige Koordination der zuständigen Instanzen des Gesundheits- und Sozialsystems, Mangel an angemessener Pflege und Behandlung, umständliche Verwaltungsverfahren, gesellschaftliche Isolation und mangelnde psychologische Unterstützung. 
 

- Die psychosoziale Beratungsstelle –

 
Um diese Problematik anzugehen, leitet ALAN seit Jahren eine Beratungsstelle, wo Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Angehörige administrative, soziale und psychologische Unterstützung erhalten. „Es ist uns wichtig, ein transdisziplinäres Konzept anzubieten, in dem wir die soziale Unterstützung mit der psychologischen Unterstützung verbinden. Damit wollen wir die Patienten in ihrer Selbstbestimmung und einer besseren Lebensqualität unterstützen.“ präzisiert Gwennaëlle Al Hindy-Crohin, Leiterin der sozialtherapeutischen Beratungsstelle von ALAN. 
 
Die häufigste Anfrage an die Beratungsstelle war 2018 die Suche nach emotionaler Unterstützung und nach Hilfe bei Verwaltungsverfahren. Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der Anfragen um 26%, wobei die meisten von neuen Patienten ausgingen. Demnach stieg die Anzahl der durchgeführten Beratungsgespräche im Jahr 2018 um knapp ein Drittel. Insgesamt unterstützten die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN 321 Patienten und deren Angehörige. Im Jahr 2018 wurden bei ALAN 165 verschiedene seltene Krankheiten registriert, wobei am Häufigsten das Nervensystem, das Immunsystem und der Muskelapparat betroffen waren. 
 

- Die Freizeitaktivitäten –

 
Mit einer seltenen Krankheit zu leben bedeutet oft, dass man Einschränkungen bei den Freizeitaktivitäten in Kauf nehmen muss. Diese Aktivitäten sind jedoch wichtige Bestandteile der sozialen Inklusion, des Wohlbefindens und der persönlichen Entfaltung. „Da wir uns bewusst sind, welchen großen Einfluss diese Aspekte auf die Lebensqualität haben, bieten wir den betroffenen Personen regelmäßige sportliche und soziokulturelle Aktivitäten an,“ erklärt Dan Theisen, PhD, Geschäftsführer von ALAN. So bot die Vereinigung 2018 ihren Mitgliedern Yoga, Reittherapie, angepasste Schwimmaktivitäten und einen inklusiven Gesangschor an.
 

- Der Startschuss für den Nationalen Plan für Seltene Krankheiten –

 
Im Mai 2018 stellte die Gesundheitsministerin Lydia Mutsch der Öffentlichkeit und der Presse den ersten Nationalen Plan für Seltene Krankheiten vor. "Mit dem Startschuss des ersten Nationalen Plans für Seltene Krankheiten hoffen wir auf eine reelle Verbesserung der Lebensqualität unserer Mitglieder und eine höhere Anerkennung ihrer täglichen Bedürfnisse. Um dies zu erreichen, werden wir sie weiterhin unterstützen und ihre Interessen vertreten. " betont Shirley Feider-Rohen, Präsidentin von ALAN.
 
Eine der ersten Aufgaben dieses Plans war die Einrichtung eines Nationalen Ausschusses für Seltene Krankheiten, welcher die Umsetzung des Plans beaufsichtigt und die von den Arbeitsgruppen entwickelten Konzepte genehmigt. Dr. Jos Even, Vizepräsident von ALAN, wurde zum Vorsitzenden dieses Ausschusses ernannt, dem auch andere Mitglieder des Teams und des Verwaltungsrats von ALAN angehören. Zu den Prioritäten des nationalen Plans, an denen bereits im Jahr 2018 gearbeitet wurde, gehört die Einrichtung einer Orientierungsabteilung, einer Infoline und die statistische Erhebung seltener Erkrankungen in Luxemburg.
 

- ALANs 20-jähriges Jubiläum -

 
ALAN feierte 2018 sein 20-jähriges Bestehen. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 26. September 2018 in Anwesenheit Ihrer königlichen Hoheit, der Großherzogin Maria Teresa, im Kinneksbond in Mamer eine akademische Sitzung. Fast 300 Gäste hatten sich eingefunden, um die Vorträge der luxemburgischen Politiker und der international renommierten Leitfiguren im Bereich der seltenen Erkrankungen zu hören.  Einer der bewegendsten Momente der akademischen Sitzung war die Vorführung eines Kurzfilms, der vier Erfahrungsberichte von betroffenen Menschen zeigte und den Mut und das Durchhaltevermögen dieser Betroffenen anschaulich zum Ausdruck brachte.
 
Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie hier.