ALAN - Seltene Krankheiten Luxemburg - Luxembourg
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    News - Jahresbericht 2019

    Im Jahr 2019 unterstützte ALAN fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, was mehr als 200 verschiedene Krankheiten ausmacht.  Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche im Jahr 2019 um 40%.

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    News - Antwort der Regierung auf unseren offenen Brief

    Ende März schickte ALAN, zusammen mit einer Reihe anderer Vereinigungen, einen offenen Brief an die Regierung, um diese auf bestimmte Probleme aufmerksam zu machen, welche durch die COVID-19-Pandemie bei Familien verursacht wurden, bei denen eine Person mit einer seltenen oder schweren chronischen Krankheit lebt.
    Nachstehend finden Sie die Antwort der Minister sowie unsere Stellungnahme hierzu.
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    News - Video : Vorstellung der Vereinigung

    Was ist eine seltene Erkrankung?
    Wie viele Menschen sind in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen?
    Wie hilft ALAN den betroffenen Menschen und Familien?
     
    Schauen Sie sich unser neues Video an, um einen Überblick über die Tätigkeiten der Vereinigung zu bekommen.
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    News - Offener Brief an die Regierung bezüglich der Gesundheitskrise

    Durch die aktuelle Gesundheitskrise ist der Alltag für Familien mit schwerkranken Kindern und für Menschen mit seltenen Erkrankungen, welche wir unterstützen, noch schwieriger geworden. Um auf deren Fragen, Bedenken und Bedürfnisse einzugehen, haben wir uns mit mehreren Organisationen zusammengeschlossen, um folgenden Brief an die luxemburgische Regierung zu senden.

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    News - COVID-19 und seltene Erkrankungen – Mitteilung von Dr. Michel Hoffmann

    Wegen der Verunsicherung und den Falschinformationen rund um die COVID-19 Pandemie, haben wir bei Dr. Michel Hoffmann nachgefragt worauf Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, aktuell besonders achten sollten.

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    News - Änderungen wegen COVID-19 Pandemie

    Gemäß den neusten Direktiven der Regierung bezüglich der COVID-19 Pandemie, werden unsere psycho-sozialen Beratungsgespräche bis auf Weiteres ausschließlich per Telefon oder gesicherter Videokonferenz durchgeführt. Alle Sport- und Freizeitaktivitäten (Yoga, Schwimmen, Reittherapie) von ALAN auch bis auf Weiteres abgesagt

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    News - ALAN erhält europäischen Preis für sein Engagement

    Am 18. Februar 2020 erhielt ALAN - Maladies Rares Luxembourg einen Black Pearl Award von EURORDIS, der europäischen Allianz für Vereinigungen von Patienten mit einer seltenen Erkrankung. 

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    News - Tag der Seltenen Krankheiten 2020

    Im Rahmen des internationalen Tages der seltenen Erkrankungen organisiert ALAN am 29 Februar 2020 im Festsaal in Holzem schon zum fünften Mal einen großen Quiz-Abend.

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    News - Startschuss für die " Infoline Maladies Rares Luxembourg "

    Im Rahmen des ersten Nationalen Plans für seltene Krankheiten 2018-2022 führte das Gesundheitsministerium den Dienst "Infoline Maladies Rares Luxembourg" ein, eine Anlaufstelle wo Menschen die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, deren Umfeld und die Fachleute des Gesundheits- oder Sozialwesens, Informationen, Unterstützung und Beratung erhalten. 

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