Association - Luxembourg
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Association

ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. 
 
La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare.
Afin d’atteindre cet objectif : 
  • ALAN propose aux personnes concernées un encadrement socio-thérapeutique, des conseils psychologiques, ainsi que l’aide d’experts pour répondre à des questions administratives. 
  • ALAN propose une variété d’activités récréatives et sportives. 
  • ALAN informe régulièrement le public, les politiciens, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares. 
  • ALAN s’engage dans le Plan National Maladies Rares au Luxembourg afin de permettre aux personnes concernées de bénéficier de l’égalité d’accès au diagnostic, au traitement et aux soins. 
  • ALAN travaille en étroite collaboration avec les institutions du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif.
  • ALAN s’engage à l’échelle internationale pour la diffusion d’informations, la mise en réseau des groupes de patients, la sensibilisation du public et la promotion de la recherche. 
 

Historique

L’a.s.b.l. ALAN a été fondée en 1998 afin de soutenir et d’informer les personnes atteintes de maladies neuromusculaires présentes sur le territoire du Grand-Duché de Luxembourg.
En 2005, l’association a étendu ses activités à toutes les personnes touchées par une maladie rare.
ALAN est reconnue d’utilité publique depuis le 29 avril 2000.
L’agrément du Ministère de la Santé a été accordé le 1er juillet 2009 pour un « Centre de consultation et traitement socio-thérapeutique pour personnes souffrant de problèmes médico-psycho-sociaux et notamment de problèmes en relation avec les maladies neuromusculaires et les maladies rares » sous le numéro SANTE 84/09.
 
En 2014, l’association a simplifié son intitulé : « ALAN - Association Luxembourgeoise d’aide aux personnes Atteintes de Maladies Neuromusculaires et de Maladies Rares » est devenu « ALAN – Maladies Rares Luxembourg ».
 

Statuts

Vous pouvez consultez les statuts d’ALAN ici.

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