Association - Luxembourg
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Association

ALAN – Maladies Rares Luxembourg ist eine gemeinnützige Vereinigung (association sans but lucratif – a.s.b.l) welche 1998 gegründet und seit 2000 offiziell als gemeinnützig anerkannt ist. 
 
Die Mission von ALAN ist es, die Lebensqualität von Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffenen sind, zu verbessern.
Um dieses Ziel zu erreichen:
  • bietet ALAN für Betroffene sozialtherapeutische Beratung und Betreuung, psychologische Beratung sowie professionnelle Unterstützung bei verwaltungstechnischen Fragen an,
  • bietet ALAN eine Vielfalt an rekreativen und sportlichen Freizeitaktivitäten an,
  • informiert ALAN regelmäßig die Öffentlichkeit, die Politik, Behörden sowie Institutionen über das Thema seltene Krankheiten,
  • setzt sich ALAN für den Nationalen Plan für Seltene Krankheiten in Luxemburg ein, der Betroffenen den gleichwertigen Zugang zu Diagnostik, Therapie, Pflege und Versorgung ermöglichen soll,
  • arbeitet ALAN eng mit Einrichtungen aus dem Gesundheitssektor, dem sozialen und dem Bildungsbereich zusammen,
  • beteiligt sich ALAN international an der Informationsverbreitung, an der Vernetzung von Patientengruppen, an der Aufklärungsarbeit und an der Förderung von Forschung.
 

Die Entstehungsgeschichte

Die gemeinnützige Vereinigung ALAN wurde 1998 gegründet um in Luxemburg lebende Menschen mit neuromuskulären Krankheiten zu unterstützen und zu informieren. 
Im Jahr 2005, hat die Vereinigung ihre Aktivitäten dann auf alle seltenen Krankheiten ausgeweitet. 
Am 29 April 2000 wurde ALAN offiziell als gemeinnützig anerkannt.
 
Neun Jahre später, am 1 Juli 2009 erhielt ALAN die offizielle Zulassung vom Gesundheitsministerium als „Centre de consultation et traitement socio-thérapeutique pour personnes souffrant de problèmes médico-psycho-sociaux et notamment de problèmes en relation avec les maladies neuromusculaires et les maladies rares“ unter der Referenznummer SANTE 84/09.
 
2014 vereinfachte die Vereinigung ihren Namen: aus “ALAN - Association Luxembourgeoise d’aide aux personnes Atteintes de Maladies Neuromusculaires et de Maladies Rares“ wurde “ALAN – Maladies Rares Luxembourg“.
 

Die Satzung

Sie können die Satzung der Vereinigung hier nachlesen.
 

Alan
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