Verwaltungsrat - Luxembourg
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Unser Verwaltungsrat

Alan

Shirley Feider-Rohen


Präsidentin

 
Heilpädagogin, berufstätig im Bereich der Erwachsenenalphabetisierung. Aktiv bei ALAN seit 2010. 
 
Da sie selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, sind ihr die alltäglichen Herausforderungen bestens bekannt. Sie ist jedoch davon überzeugt, dass die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann. Sie befürwortet klar die zunehmende Vernetzung zwischen Experten im Gesundheitswesen und Patienten, welche letztendlich oft Experten ihrer eigenen Erkrankung sind. Ihr Motto ist "Zusammen sind wir stärker".


Alan

Almuth Bredimus


Vizepräsidentin

 

Pensionärin seit 2012, hat lange Jahre als Referentin für das Präsidium der Medizinischen Hochschule Hannover gearbeitet. Seit 2012 engagiert sie sich bei Alan, seit 2014 als Vizepräsidentin.

 

Ihrer Meinung nach ist mit dem von der Regierung beschlossenen „Nationaler Plan Seltene Erkrankungen“ ein bedeutsamer Grundstock zur Verbesserung der Lebenssituation von Betroffenen in Luxembourg gelegt worden. Zu diesem Grundstock konnte ALAN wesentlich mit beitragen. Sie sieht in der Umsetzung des Nationalplans auch den Willen zu strukturellen Verbesserungen, und hält eine enge Verzahnung zwischen Medizin, Therapie und Beratung für den richtigen Weg zur Hilfe für Betroffene in Luxembourg.

 



Alan

Jos Even


Vizepräsident

 

Doktor der Mikrobiologie im Ruhestand, Mitglied des ALAN Verwaltungsrates seit 2012, Präsident des Nationalen Komitees für Seltene Krankheiten und Präsident der Luxembourg Society for Microbiology.

 
Jos Even studierte in Paris, wo er an der Universität Pierre und Marie Curie in Medizin promovierte, einen Master-Abschluss in Biochemie an der Denis-Diderot-Universität machte und einen Abschluss in Mikrobiologie und Immunologie am Institut Pasteur machte. Nach Postdoc-Aufenthalten am National Cancer Institute in Bethesda, USA, und am Laboratorium für Molekularbiologie des MRC in Cambridge, Großbritannien, arbeitete er als Forscher in molekularer Immunologie am CNRS in Frankreich. Von 2005 bis zu seiner Pensionierung war er Abteilungsleiter am Laboratoire Nationale de Santé (LNS) in Luxemburg.

 



Alan

Alphonse Ansay


Sekretär

 

Staatsbeamter im Ruhestand (Kataster und Topographie-Verwaltung). Mitglied des Verwaltungsrates seit 2013.

 
Als 2003 bei ihm eine Neuropathie unbekannten Ursprungs diagnostiziert wurde trat der zunächst ALAN bei um Menschen in ähnlichen Situationen zu finden mit denen er Erfahrungen auszutauschen konnte. Dann, im Jahr 2013, wurde er Mitglied des Verwaltungsrats, weil er es als eine selbst betroffene Person wichtig hielt sich in einer Patientenorganisation zu engagieren um dort, aus eigener Erfahrung heraus, seine volle Unterstützung einzubringen.

 



Alan

Jean-Marie Boden


 Schatzmeister

 

Wirtschaftsprüfer im Ruhestand, Mitglied und Schatzmeister des Verwaltungsrates von ALAN seit der Gründung 1998.

 

Er trat dem Verwaltungsrat von ALAN bei, weil er seine berufliche Erfahrung in eine Vereinigung einbringen wollte, welche Menschen unterstützt, die von schweren, chronischen und oft behindernden Krankheiten betroffen sind.



Alan

Gilles Boileau


 Mitglied

 

Rechtsanwalt am Gerichtshof, seit 2014 Mitglied des Verwaltungsrates von ALAN.

 

Er kam zu ALAN, um seine juristische Erfahrung in ein dynamisches und ehrgeiziges Team einzubringen, das den Alltag von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu verbessern versucht.



Alan

Jean Ewert


Mitglied

 

Architekt im Ruhestand., Mitglied des ALAN Verwaltungsrates seit 2010, Vorsitzender des Aktionskomitees "20 Jahre ALAN".

 
Er trat dem Verwaltungsrat von ALAN bei um die Vereinigung zu unterstützen und ihre Aktivitäten zu fördern. Außerdem, engagiert er sich seit mehrere Jahre in der Aktion Telethon Luxembourg.


Alan

Carlo Friob


Mitglied

 

Geschäftsführer einer Privatbank, seit 2014 Mitglied des Verwaltungsrats von ALAN.

 

Auf der Suche nach einer ehrenamtlichen Tätigkeit, bei der er seine Erfahrung im Bereich Management und Finanzen, mit seinem Wunsch sich gemeinnützig zu engagieren, verbinden kann, trat Carlo Friob 2014 dem Verwaltungsrat von ALAN bei



Alan

Snejana Granatkina


Mitglied

 

Künstlerin-Malerin, Grafikerin und Illustratorin. Selbst betroffen von einer seltenen Krankheit. Seit 2010 aktives Mitglied von ALAN und seit 2017 Mitglied des Verwaltungsrates.

 
Sie trägt mit ihren Talenten und kreativen Fähigkeiten zur Erreichung der Ziele von ALAN bei. Sie wirkte unter anderem an verschiedenen Kunstprojekten mit, darunter die Sensibilisierungskampagne für Kinder "Esou sinn ech", bei der sie die Broschüre illustrierte.


Alan

Jos Metzler


Mitglied

 

Telekommunikationstechniker, seit 1998 Mitglied bei ALAN und seit 2010 Mitglied des Verwaltungsrates.

 
Da er selber von einer seltenen Krankheit betroffen ist, ist er besonders motiviert, die Ärmel hochzukrempeln, um Initiativen zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen voranzutreiben.
 


Alan

Antoni Montserrat Moliner


Mitglied

 

Von 2004 bis 2017 war er verantwortlich für die Politik für seltene Krankheiten und Krebs bei der Direktion für öffentliche Gesundheit der Europäischen Kommission, wo er verantwortlich für die Kommunikation der Kommission und die Empfehlungen des Rates zum Thema seltene Krankheiten war, sowie für deren Umsetzung in verschiedenen Bereichen.

 
Mit seiner langjährigen internationalen Erfahrung im Bereich selten Krankheiten und selbst an einer seltenen Krankheit betroffen, trat er 2018 in den Vorstand von ALAN ein, um der Vereinigung sein Fachwissen zugutekommen zu lassen. Er war auch stellvertretendes Mitglied des Lenkungsausschusses des Nationalen Plans für seltene Krankheiten.


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