Consultations - Luxembourg
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Consultations

Bien que les maladies rares soient très différentes, les patients qui en sont touchés se voient souvent confrontés aux mêmes problèmes : errance diagnostique, manque d’information, peu de coordination entre les acteurs, absence de soins adaptés ou de thérapies, lourdeur des démarches administratives, isolement et manque de soutien psychologique. Afin de répondre à cette problématique, ALAN assure un soutien sur mesure au plan administratif, social et psychologique. Toutes les prestations du service de consultation sont gratuites. Les consultations sont ouvertes à toute personne directement ou indirectement touchée par une maladie rare, qu’elle soit membre de l’association ou non.
 

L’organisation et l’expertise

La prise en charge socio-thérapeutique est assurée par une équipe de « référents de parcours de santé ». Titulaires d’un diplôme du champ paramédical ou social, complété par des nombreuses formations sur les maladies rares, les référents de parcours de santé interviennent pour accompagner les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles à chaque étape de l’évolution de la maladie. Actuellement, l’équipe de consultation est composée de psychologues et d’assistants sociaux.
 
L’accompagnement psychologique s’adresse au patient ainsi qu’à sa famille. Souvent, les personnes concernées ressentent de la colère, de la peur, de l’anxiété ou du stress liés au retard du diagnostic, au diagnostic, au pronostic, à la perte d’autonomie progressive, à l’isolement social ou aux problèmes financiers. Certaines personnes risquent de développer une dépression ou d’autres troubles de santé mentale. En collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire et le réseau psycho-social, les psychologues d’ALAN offrent un soutien psychologique professionnel adapté aux besoins spécifiques de chaque patient. Ils aident la personne concernée à adapter, (re)construire et/ou (ré)orienter son projet de vie face à la maladie.
 
L’expertise des l’assistants sociaux se concentre avant tout sur les démarches socio-administratives, ainsi que sur l’information et la coordination. Ils informent le patient sur sa maladie, ses droits, les médecins spécialisés, les aides existantes, les financements possibles, les réseaux compétents et les centres de référence. Ils assurent la coordination entre le patient et le monde médico-social, professionnel ou scolaire, afin d’optimiser le travail en réseau pour une cohérence entre les différents acteurs. Ce travail d’information et de coordination est souvent effectué en binôme avec le psychologue.
 
Les deux professions apportent leurs expertises spécifiques et leurs points de vue uniques, afin de soutenir ensemble le patient dans la réalisation de son projet de vie. En combinant le support psychologique avec le support social, ALAN peut offrir un encadrement socio-thérapeutique efficace et ciblé, dans le but ultime de conférer aux patients une plus grande autonomie et d’améliorer leur qualité de vie.
 

Les domaines d’interventions

L’assistant social et le psychologue d’ALAN travaillent étroitement avec le patient et sa famille pour les soutenir dans six domaines principaux :
 
 

Alan
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