Plan National Maladies Rares - Luxembourg
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Plan National Maladies Rares

Le 7 mai 2018, la Ministre de la Santé, Lydia Mutsch, a présenté le premier Plan National Maladies Rares à la presse et au public. Ce plan ambitieux est le fruit d’un travail collaboratif de 70 experts provenant des différents secteurs liés aux maladies rares, notamment, la santé, le domaine psycho-social, l’éducation, la recherche et les associations de patients. Le premier plan national maladies rares couvrira la période de 2018 – 2022.
 
Le but de ce plan est de mieux répondre aux besoins et attentes des patients et de leur famille et de mieux orienter, coordonner et structurer les actions relevant du domaine des maladies rares. Cinq axes stratégiques ont été développés, afin de répondre à cet objectif:
  • L’axe général 
  • L’axe A sur l’amélioration du système de soins et de prise en charge
  • L’axe B pour faciliter l’accès à l’information sur les maladies rares, à travers la création d’une plateforme nationale
  • L’axe C qui vise à mieux reconnaître la spécificité des maladies rares et en promouvoir la recherche
  • L’axe D pour répondre aux besoins d’accompagnement psycho-social des patients et de leurs familles. 
 
Le Plan National Maladies Rares et sa mise en œuvre doivent définir et ancrer l'égalité d'accès au diagnostic, à la thérapie et aux soins pour toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. « Ce n’est que le début du vrai travail, mais nous plaçons de grands espoirs dans ce plan qui devrait mener à une série d’importantes améliorations pour tous les concernés. », déclare Marc Ries, chargé de direction d’ALAN.
 
Pour en savoir plus, lisez le discours de la Ministre ou consultez directement le Plan National Maladies Rares complet.

Alan
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