Nationaler Plan für Seltene Krankheiten - Luxembourg
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Nationaler Plan für Seltene Krankheiten

Am 7. Mai 2018  stellte die Gesundheitsministerin Lydia Mutsch der Presse und der Öffentlichkeit den  ersten Nationalen Plan für Seltene Krankheiten vor. Dieser ehrgeizige Plan ist das Ergebnis einer Zusammenarbeit von 70 Experten aus dem Gesundheitssektor, dem psychosozialer Bereich, dem Bildungsektor, der Forschung und Patientenvertretungen. Der erste nationale Plan für seltene Krankheiten wird den Zeitraum von 2018 bis 2022 abdecken.
 
Ziel dieses Plans ist es, den Bedürfnissen und Erwartungen der Patienten und ihrer Familien besser gerecht zu werden und Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten besser zu koordinieren und zu strukturieren. Um dieses Ziel zu erreichen, wurden fünf strategische Achsen entwickelt:
  • Die allgemeine Achse,
  • Achse A zur Verbesserung des Pflege- und Gesundheitssystems,
  • Achse B, um den Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten durch die Schaffung einer nationalen Plattform zu erleichtern,
  • Achse C, die darauf abzielt die Eigenheiten seltener Krankheiten besser zu erkennen und die Forschung zu fördern,
  • Achse D um die Bedürfnisse von Patienten und ihren Familien nach psychosozialer Unterstützung zu erfüllen.
 
Mit dem Nationalen Plan und seiner Umsetzung sollen in Luxemburg der gleichberechtigte Zugang zu Diagnostik, Therapien und Versorgung für alle von seltenen Krankheiten Betroffenen definiert und verankert werden. „ Jetzt geht die Arbeit erst richitig los.“ meint Marc Ries, Direktionsbeauftragter von ALAN. „ Aber wir setzen große Hoffnungen in den Plan, denn er dürfte eine ganze Reihe wichtiger Verbesserungen für die Betroffenen herbeiführen.“
 
Um mehr hierüber zu erfahren, lesen Sie die Ansprache der Ministerin (Französisch) oder sehen Sie den gesamten Nationalen Plan für Seltene Krankheiten (Französisch) ein.

Alan
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