Notre objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes (enfants, jeunes, adultes et familles) qui sont touchées par une maladie rare. Nous souhaitons atteindre cet objectif avec et pour les personnes concernées. Nous sommes convaincus que l'engagement commun et la concentration des compétences constituent la meilleure base pour y arriver.
Pour cette raison,