Conseil d'administration - Luxembourg
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Notre conseil d'administration

Alan

Shirley Feider-Rohen


Présidente

Pédagogue curative, employée dans le domaine des cours d'alphabétisation pour adultes. Membre active de l'ALAN depuis 2010. Etant elle-même affectée par une maladie rare, elle connaît bien les contraintes et défis liés à cette situation. Néanmoins elle est persuadée que la vie quotidienne des personnes vivant avec une maladie rare peut être améliorée. Un de ses objectifs est de promouvoir la mise en relation entre les professionnels de santé et les patients, souvent experts de leur propre maladie. Sa devise est "Plus forts ensemble".
 



Alan

Almuth Bredimus


Vice-présidente


Retraitée depuis 2012, elle a travaillé pendant de nombreuses années en tant que conseillère de la direction de l'Université Médicale de Hanovre. Depuis 2012, elle s’engage pour ALAN et depuis 2014 en tant que vice-présidente. A son avis, le « Plan National Maladies Rares » du gouvernement luxembourgeois jette les bases pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rare. ALAN a pu faire une contribution importante à ces bases. Elle voit dans la réalisation du plan national aussi une volonté à apporter des améliorations structurelles. Elle pense que la connexion de la médecine, de la thérapie et de la consultation est la voie à suivre pour aider les personnes concernées par une maladie rare. 



Alan

Jos Even


Vice-président

Médecin Microbiologiste e.r. membre du Groupe Maladies Rares du Ministère de la Santé de 2006 à 2010.  Membre du Conseil d’Administration de l’ALAN depuis 2012.
En tant que Président du Comité de Pilotage Plan National Maladies Rares j’espère que ce Plan National sera mis en place dans les meilleurs délais pour permettre aux personnes atteintes de Maladies Rares de profiter dans les meilleurs délais des moyens offerts par les réseaux européens tels que les European Reference Networks.



Alan

Alphonse Ansay


Sécrétaire

né en 1954,
fonctionnaire de l’Etat e.r.  (Adm. du Cadastre et de la Topographie),
atteint depuis 2003 d’une neuropatie d’origine inconnue,
je suis membre de l’ALAN asbl parce que je me suis retrouvé avec une maladie neuropathique rare dont l’origine n’a pas pu être diagnostiquée et que cherchais à trouver des personnes dans des situations similaires pour échanger nos idées.
Je fais partie du Conseil d’Administration de l’ALAN asbl depuis 2013 parce  qu’en tant  que personne atteinte d’une maladie rare il m’a semblé important et de m’engager dans une association de patients et d’y apporter mon soutien.



Alan

Jean-Marie Boden


Trésorier



Alan

Gilles Boileau


Membre



Alan

Jean Ewert


Membre



Alan

Carlo Friob


Membre



Alan

Snejana Granatkina


Membre



Alan

Jos Metzler


Membre



Alan

Antoni Montserrat Moliner


Membre