Shirley Feider-Rohen

Präsidentin

Heilpädagogin, berufstätig im Bereich der Erwachsenenalphabetisierung. Aktiv bei ALAN seit 2010. Da sie selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, sind ihr die alltäglichen Herausforderungen bestens bekannt. Sie ist jedoch davon überzeugt, dass die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann. Sie befürwortet klar die zunehmende Vernetzung zwischen Experten im Gesundheitswesen und Patienten, welche letztendlich oft Experten ihrer eigenen Erkrankung sind. Ihr Motto ist "Zusammen sind wir stärker".

Almuth Bredimus

Vizepräsidentin

Pensionärin seit 2012, hat lange Jahre als Referentin für das Präsidium der Medizinischen Hochschule Hannover gearbeitet. Seit 2012 engagiert sie sich bei Alan, seit 2014 als Vizepräsidentin. Ihrer Meinung nach ist mit dem von der Regierung beschlossenen „Nationaler Plan Seltene Erkrankungen“ ein bedeutsamer Grundstock zur Verbesserung der Lebenssituation von Betroffenen in Luxembourg gelegt worden. Zu diesem Grundstock konnte ALAN wesentlich mit beitragen. Sie sieht in der Umsetzung des Nationalplans auch den Willen zu strukturellen Verbesserungen, und hält eine enge Verzahnung zwischen Medizin, Therapie und Beratung für den richtigen Weg zur Hilfe für Betroffene in Luxembourg.

Jos Even

Vizepräsident

Dr. Mikrobiologe i. R., Mitglied der Arbeitsgruppe Seltene Krankheiten im Gesundheitsministerium von 2006 bis 2010. Mitglied des Verwaltungsrats der ALAN seit 2012.

Als President des Lenkungsausschusses Nationaler Plan für Seltene Krankheiten hoffe ich, dass dieser Nationale Plan so bald wie möglich umgesetzt werden kann. Menschen mit seltenen Krankheiten soll damit ermöglicht werden, ohne Zeitverzug die Angebote der Einrichtungen für europäische Netzwerke in Anspruch nehmen zu können, wie zum Beispiel die "European Reference Networks".

Alphonse Ansay

Sekretär

Jahrgang 1954, Staatsbeamter i. R. (Kataster und Tophgraphie-Verwaltung). Seit 2003 von einer Neuropathie unbekannter Herkunft betroffen.

Ich bin Mitglied von ALAN, seit ich mich mit einer seltenen neuropathischen Krankheit konfrontiert sah, deren Ursache nicht diagnostiziert werden konnte. Ich versuchte daher Menschen in ähnlichen Situationen zu finden, um mit ihnen Erfahrungen auszutauschen.

Seit 2013 bin ich im Verwaltungsrat der ALAN. Als eine selbst betroffene Person erscheint es mir wichtig, mich in einer Patientenorganisation zu engagieren um dort, aus eigener Erfahrung heraus, meine volle Unterstützung einzubringen.

Jean-Marie Boden

 Schatzmeister

Gilles Boileau

 Mitglied

Jean Ewert

Mitglied

Carlo Friob

Mitglied

Snejana Granatkina

Mitglied

Jos Metzler

Mitglied

Antoni Montserrat Moliner

Mitglied