Dienstleistungen - Luxembourg
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Dienstleistungen

So unterschiedlich die seltenen Krankheiten sind, so ähnlich sind die Leidenswege der Betroffenen:
Dem häufig sehr langen Weg zur Diagnose folgt die Suche nach Informationen, kompetenten Ärzten und Therapien. Oft folgen weitere Hindernisse bezüglich Kostenübernahme, Behandlung im Ausland, soziale, psychologische und medizinische Betreuung, Koordination der ambulanten und stationären Pflege bis hin zu Fragen der Autonomie und der sozialen, beruflichen und politisch-gesellschaftlichen Integration.

ALAN versteht sich als spezialisierter Begleiter, Berater und als Sprachrohr für die Anliegen der Menschen mit seltenen Krankheiten.

 

Sie finden bei ALAN:

 

  • Individuelle Beratung zu seltenen Krankheiten und administrativen Prozeduren
  • Sozialtherapeutische Begleitung von Betroffenen und Familien sowie psychologische Beratung
  • Nationales Kompetenzzentrum für seltene Krankheiten sowie eine einschlägige Fachbibliothek
  • Konferenzen und Veranstaltungen zu aktuellen Themen rund um seltene Krankheiten
  • Vernetzung zu speialisierten Institutionen, Interessengruppen, nationalen und internationalen Vereinigungen, wie zum Beispiel  EURORDIS (EURopean Oranisation for Rare DISeases) und AFM Téléthon (Association Française contre les Myopathies - Téléthon)
  • Angebote an sportlichen und rekreativen Aktivitäten

 


Alan