Leitbild und Ziele - Luxembourg
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Leitbild und Ziele

Unser Ziel ist es, die Lebensqualität von Menschen (Kinder, Jugendliche, Erwachsene und Familien), die von einer seltenen Krankheit betroffenen sind, zu verbessern. Dieses Ziel möchten wir mit und für die betroffenen Personen erreichen. Wir sind überzeugt, dass ein gemeinschaftliches Engagement und Bündelung von Kompetenzen die besten Grundlagen dafür bilden.


Daher

  • bietet ALAN für Betroffene sozialtherapeutische Beratung und Betreuung, psychologische Beratung sowie Experten für verwaltungstechnische Fragen an,
  • bietet ALAN eine Vielfalt an rekreativen und sportlichen Freizeitaktivitäten an,
  • informiert ALAN regelmäßig die Öffentlichkeit, die Politik, Behörden sowie Institutionen über das Thema seltene Krankheiten,
  • setzt sich ALAN für den Nationalen Plan für Seltene Krankheiten in Luxemburg ein, der Betroffenen den gleichwertigen Zugang zu Diagnostik, Therapie, Pflege und Versorgung ermöglichen soll,
  • arbeitet ALAN eng mit Einrichtungen aus dem Gesundheitssektor, dem sozialen und dem Bildungsbereich zusammen,
  • beteiligt sich ALAN international an der Informationsverbreitung, an der Vernetzung von Patientengruppen, an der Aufklärungsarbeit und an der Förderung von Forschung.

Alan