Wer könnte besser schildern, was das Leben mit einer seltenen Krankheit bedeutet, als Betroffene selbst? Wie Angehörige, Freunde und das Umfeld reagieren, wenn das Leben völlig andere Prioritäten setzt?

Hier finden Sie Geschichten von Hoffnung und Warten, Glück und Trauer, Erfolg und Niederlagen sowie vom Alltag dieser außergewöhnlichen Menschen.