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Maladies Neuromusculaires

Qu’est qu’une maladie neuromusculaire ?

Les maladies neuromusculaires comptent parmi les maladies rares et touchent principalement l’unité motrice. De façon générale, toutes ces maladies, quelle que soit leur forme particulière, ont pour résultat de perturber le mouvement, soit en produisant une faiblesse musculaire, soit en affectant l'équilibre et la coordination.

L'aspect dégénératif est aussi un élément important de ces maladies et a un impact tant sur le suivi de réadaptation que sur les réactions du patient et de sa famille face aux conséquences de la maladie.

La plupart des maladies neuromusculaires sont d’origine génétique. Certaines d’entre elles sont d’une extrême gravité, d’autres permettent une vie relativement normale.

Aujourd’hui, on ne peut pas encore guérir ces maladies, mais une prise en charge permanente et personnalisée en limite les conséquences vitales et fonctionnelles. L’utilisation des aides techniques pour compenser la faiblesse musculaire a pour objectif premier de préserver au maximum l’autonomie de la personne atteinte.

Presque toutes les personnes qtteintes de ces maladies recontrent les mêmes difficultés relatives.

Au délai diagnostic à l’information sur leur maladie et l’orientation vers les professionnels compétents à l’accès aux soins de qualité à la prise en charge sociale à l’autonomie à l’insertion sociales et surtout professionnelle
ALAN asbl s’engage à soutenir :Les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire dans leur vie quotidienne ;

La recherche dans ce domaine ;

Les groupes d’entraide dans leurs revendications;

Le respect des droits des malades.

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