Membres - Luxembourg
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Membres

Au Luxembourg, quelques 30.000 personnes sont concernées par les maladies rares. Les pathologies sont très nombreuses; à l'heure actuelle on évalue leur nombre à plus de 7.000.

 

A ce jour, ALAN compte plus de 400 membres; la plupart d'entre eux sont affectés par une maladie rare, les autres membres étant leurs proches, les bénévoles ainsi que les mécènes.

Toutes les personnes concernées sont liées par des défis semblables :

  • manque d'information
  • errance diagnostique
  • recherche et traitements insuffisants
  • inadéquation de la prise en charge
  • isolement psychosocial
  • problèmes d'intégration au niveau scolaire et professionnel

ALAN est un collectif reconnu comme porte-parole des patients atteints de maladies rares; son comité est essentiellement constitué de patients et de proches de patients.

ALAN offre aux associations et aux patients qui ne sont rattachés à aucune association, l'opportunité de se regrouper pour:

  • identifier les difficultés et définir les besoins communs des personnes touchées
  • faire du malade un acteur du système de santé qui participe activement à l'élaboration des politiques le concernant
  • promouvoir la recherche scientifique, clinique et sociale
  • faire partie d'un réseau international par son adhésion à EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)

Devenez, vous aussi, membre de ce collectif pour faire entendre votre voix!

Par votre adhésion vous apportez une contribution précieuse à une meilleure reconnaissance des préoccupations des personnes affectées par une maladie rare.

ALAN - Maladies Rares Luxembourg devient de plus en plus fort, grâce à vous.

Merci!


Alan