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Aussi différentes que soient les maladies rares, aussi semblables sont les défis des personnes concernées:


Après le parcours souvent très long jusqu'au diagnostic, les personnes concernées doivent se mettre à la recherche d'informations, de médecins compétents et de thérapies. Souvent, d'autres obstacles suivent en ce qui concerne la prise en charge des frais, les soins transfrontaliers, la prise en charge sociale, psychologique et médicale, la coordination des soins ambulatoires et hospitaliers jusqu'aux questions concernant l'autonomie et l'intégration sociale et/ou professionnelle.

ALAN se considère comme guide spécialisé, conseiller et porte-parole des personnes atteintes de maladies rares.

Vous trouverez chez ALAN :

  • Des conseils individuels sur les maladies rares et les procédures administratives
  • Un accompagnement socio-thérapeutique des personnes concernées et de leurs familles, ainsi que des conseils psychologiques
  • Un centre national de compétences pour les maladies rares, ainsi qu'une bibliothèque spécialisée adéquate
  • Des conférences et des événements sur les sujets d'actualité liés aux maladies rares
  • Une mise en réseau avec les institutions spécialisées, les groupes d'intérêt, les associations nationales et internationales, telles que EURORDIS (EURopean Organisation for Rare DISeases) et AFM Téléthon (Association Française contre les Myopathies - Téléthon)
  • Des propositions d'activités sportives et récréatives régulières

Alan