Objectifs - Luxembourg
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Objectifs

Notre objectif est d'améliorer  la qualité de vie des personnes (enfants, jeunes, adultes et familles) qui sont touchées par une maladie rare. Nous souhaitons atteindre cet objectif avec et pour les personnes concernées. Nous sommes convaincus que l'engagement commun et la concentration des compétences constituent la meilleure base pour y arriver.


Pour cette raison,

  • ALAN propose aux personnes concernées un encadrement socio-thérapeutique, des conseils psychologiques, ainsi que l’aide d’experts pour répondre à des questions administratives,
  • ALAN propose une variété d'activités récréatives et sportives,
  • ALAN informe régulièrement le public, les politiciens, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares,
  • ALAN s'engage pour le Plan National pour les Maladies Rares au Luxembourg, afin de permettre aux personnes concernées de bénéficier de l'égalité d'accès au diagnostic, au traitement et aux soins,
  • ALAN travaille en étroite collaboration avec les institutions du secteur de la santé, ainsi que du secteur social éducatif,
  • ALAN s’engage à l’échelle internationale pour la diffusion d’informations, la mise en réseau des groupes de patients, la sensibilisation du public et la promotion de la recherche.


 


Alan