Objectifs - Luxembourg
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Objectifs

Notre objectif est d'améliorer  la qualité de vie des personnes (enfants, jeunes, adultes et familles) qui sont touchées par une maladie rare. Nous souhaitons atteindre cet objectif avec et pour les personnes concernées. Nous sommes convaincus que l'engagement commun et la concentration des compétences constituent la meilleure base pour y arriver.


Pour cette raison,

  • ALAN propose aux personnes concernées un encadrement socio-thérapeutiques, des conseils psychologiques, ainsi que des experts pour les questions administratives,
  • ALAN s'engage pour le Plan National pour les Maladies Rares au Luxembourg, afin de permettre aux personnes concernées de bénéficier de l'égalité d'accès au diagnostic, au traitement et aux soins,
  • ALAN informe régulièrement le public, les politiciens, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares
  • ALAN propose une variété d'activités récréatives et sportives,
  • ALAN échange des informations en continu avec les experts du domaine de la santé au sujet des maladies rares,
  • ALAN s'engage à l'échelle internationale pour la promotion de la recherche et du développement de médicaments, pour la diffusion d'informations et la mise en réseau des groupes de patients,
  • ALAN travaille en étroite collaboration avec les institutions du secteur de la santé, ainsi que du secteur social éducatif,
  • ALAN a commencé la mise en place d'un Centre National de Compétences pour les Maladies Rares
     

Alan