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News - Rapport d’activités 2017 : Besoin de plus d’aide

L’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg vient de publier son rapport d’activités 2017 lors de son assemblée générale ordinaire tenu le 20 avril à Mamer. En 2017, ALAN a constaté une augmentation de 21% des demandes d’aide administratif, social ou psychologique par rapport à l’année précédente. Cette forte demande a mené l’association à plus que doubler le nombre de consultations socio-thérapeutiques offertes gratuitement à toute personne concernée par une maladie rare. Ces chiffres, parmi d’autres, soulignent l’importance de la mise en place du Plan National Maladies Rares, récemment présenté à la Chambre des Députés. L’élaboration de ce plan national était d’ailleurs l’un des grands projets auxquels le conseil d’administration et l’équipe d’ALAN ont contribué leur expertise en 2017. 
 
Au Luxembourg, environ 30 000 personnes seront concernées par une maladie rare au cours de leur vie selon les estimations actuelles. Alors que les maladies rares ont des symptômes très différents, les personnes qui en sont touchées se voient souvent confrontées aux mêmes problèmes : errance et délai d’attente pour le diagnostic, manque d’information, peu de coordination entre les acteurs, absence de soins adaptés ou de thérapies, lourdeur des démarches administratives, isolement et manque de soutien psychologique. Afin de répondre à cette problématique, ALAN assure depuis des années un soutien sur mesure au plan administratif, social et psychologique.
 
- Besoin de soutien émotionnel -
 
Les assistants sociaux et les psychologues d’ALAN travaillent étroitement avec le patient et sa famille pour les soutenir dans six domaines principaux : 
1) les aider à obtenir une prise en charge médicale adéquate, 
2) faciliter l’intégration à l’école ou au travail,
3) lutter contre l’isolement social,
4) les informer sur leurs droits sociaux, les centres de références, les essais cliniques etc., 
5) assister dans leurs démarches administratives et 
6) les soutenir dans leur vie de famille. 
 
Les statistiques qu’ALAN vient de publier dans son rapport d’activités 2017 montrent que le besoin de soutien émotionnel constitue de loin la demande la plus courante (64%) adressé au service de consultation, suivi des demandes de coordination du parcours de santé (38%) et d’aide avec les démarches administratives (36%). 
Les chiffres montrent aussi que depuis 2011 les demandes d’interventions sont en constante augmentation.  
« Cette croissance énorme nous a poussé à renforcer notre équipe pour pouvoir doubler le nombre de consultations. », précise Marc Ries, Chargé de Direction d’ALAN. Il continue, « Malgré cela, nous étions obligés à créer une liste d’attente pour les concernés qui souhaitent obtenir une consultation pour un suivi plus intensif. Cependant, nous avons bon espoir que le Plan National Maladies Rares améliora cette situation. »
 
- Plan National Maladies Rares -
 
Le but de ce plan national est de mieux répondre aux besoins et attentes des patients et de leur famille et de mieux orienter, coordonner et structurer les actions relevant du domaine des maladies rares. En 2017, un groupe de 22 experts nationaux s’est réuni au sein d’un comité de pilotage pour développer un projet de plan national. Le Dr Jos Even, vice-président d’ALAN, a présidé ce comité. Le conseil d’administration et de l’équipe d’ALAN ont aussi participé aux groupes de travail pour élaborer les différents axes du plan national. Selon Shirley Feider-Rohen, présidente d’ALAN « ce plan est porteur d’un immense espoir ; il devrait permettre de structurer, de professionnaliser et de systématiser la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, afin qu’elles ne soient pas mal conseillées, négligées ou pire encore, oubliées. »
 
- Sensibilisation & récréation -
 
Outre la consultation, l’un des objectifs principaux d’ALAN consiste à sensibiliser le public, les politiciens, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares. En 2017, l’association a organisé 20 événements de sensibilisation, dont un flashmob au centre commercial City Concorde, une grande soirée quiz au Tramsschapp et des visites de classes, où les psychologues expliquent à l’aide d’une poupée les défis auxquels les patients doivent faire face.
Le dernier grand axe d’activité d’ALAN est le service de récréation thérapeutique et socio-culturelle. ALAN propose ces activités à ses membres, enfants ou adultes, afin de les réunir et d’offrir aux personnes atteintes d’une maladie rare la possibilité de continuer à participer à la vie sociale et sportive. En 2017, l’association a continué l’expansion de son offre qui comprend aujourd’hui 9 activités de récréation telles que la thérapie équestre, des excursions adaptés aux personnes à mobilité réduite ou l’hydrothérapie.  
 
 
Le rapport d’activités est disponible ici.
 

Alan

News - Soirée Quiz

Pour la journée internationale des Maladies Rares 2018, l'ALAN - Maladies Rares Luxembourg a organisé une grande Soirée Quiz avec Geert Van Beusekom et Joseph Rodesch, alias "Mister Science" au Käerjenger Treff à Bascharage (L).

Vous pouvez désormais voir les photos de la soirée sur notre site Facebook.

Un grand merci à tous ceux qui ont participé, tout particulièrement, nos bénévoles, nos sponsors et le photographe de la soirée, Henri Goergen.

 

 


Alan

News - Reportage sur RTL Télévision

Le 26 février, RTL Télévision a montré un reportage sur les maladies rares montrant des entretiens avec Noémie Sunnen et Shirley Feider-Rohen, la présidente d’ALAN.

Regardez la vidéo ici.

 


Alan

News - Article dans le Lëtzebuerger Journal

Article (en allemand) de Marc Ries, chargé de direction d'ALAN, publié dans le Lëtzebuerger Journal du 17 février 2018


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