Maladies rares - Luxembourg
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Maladies rares

Les maladies qui apparaissent chez moins d'une personne sur 2.000 sont appelées maladies rares. Actuellement, environ 7.000 maladies rares différentes sont connues. Au niveau européen, le nombre de personnes concernées est estimé à 30 millions, dont environ 30.000 personnes au Luxembourg.

Environ 80 % des maladies rares sont d'origine génétique et elles accompagnent le patient tout au long de sa vie, même si les symptômes  ne se manifestent pas immédiatement. 20 % sont causées par des infections, des allergies ou des excroissances. Les personnes atteintes d'une maladie rare se distinguent par une grande variété de symptômes, de troubles et de handicaps qui sont différents pour chaque maladie, ainsi que chez chaque patient affecté par la maladie. C'est précisément parce que les symptômes et le déroulement d'une maladie rare sont aussi différents qu'individuels que cela conduit souvent à des erreurs de diagnostic. C'est pourquoi, une coopération étroite de spécialistes de nombreuses disciplines est extrêmement importante et nécessaire pour le diagnostic, la thérapie et la recherche.

Les maladies rares sont chroniques, souvent très graves et elles peuvent mettre la vie en danger. Vivre avec une maladie rare est un processus d'apprentissage continu et un défi constant pour les personnes concernées et leurs familles, leurs amis, les aide-soignants et l'environnement social.
Vous y trouverez des histoires d'espoir et d'attente, de joie et de tristesse, de succès et d'échecs et la vie quotidienne de ces personnes extraordinaires.


Alan